Caso Clínico N°3

1) ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?

El consentimiento informado es la aceptación de una intervención médica por un paciente en forma libre, voluntaria y conciente; después de que el médico le haya informado de la naturaleza de la intervención con sus riesgos y beneficios, así como de las alternativas posibles con sus respectivos riesgos y beneficios. La condición básica para que éste se efectúe es el establecimiento de la relación interpersonal, la que, en este contexto se denomina relación clínica.

Las condiciones que debe reunir el paciente para asumir un consentimiento informado son:

- Disponer de una información suficiente

- Comprender la información adecuadamente

- Encontrarse libre para decidir de acuerdo con sus propios valores

- Ser competente para tomar la decisión en cuestión.

La aplicación de este procedimiento en niños y adolescentes, nos enfrenta a la interrogante sobre las capacidades de éstos para comprender las consecuencias de sus decisiones y aceptar o negarse a los tratamientos médicos. Siempre que sea posible, se debe considerar su opinión en las decisiones que los involucren y fomentar la participación de ellos en los procesos diagnósticos y terapéuticos que reciban.

Julián es un adolescente de 13 años de edad. A esta edad ya empieza a aparecer la autoconciencia como parte del desarrollo psicológico, lo cual le permite adoptar un papel más activo en el proceso del consentimiento informado

La capacidad de cada menor para tomar decisiones debe evaluarse individualmente. Sin embargo, según el conocimiento de la psicología evolutiva, los menores de 12 años pueden ser considerados como incapaces de tomar decisiones y esta responsabilidad recae en los padres o representantes legales. A partir de los 14 años, se presume la capacidad del menor para decidir de manera autónoma. Entre los 12 y los 14 años, que es el caso clínico que nos compete, debe evaluarse cada paciente en particular y no se pueden establecer lineamientos generales. Si el adolescente muestra una capacidad suficiente para la toma de decisiones es él personalmente quien en última instancia debe tomar la decisión final, pues el consentimiento no puede sustituir cuando la persona es capaz. Debe recordarse que los limites erarios aquí expuestos son sólo referenciales y no deben considerarse como absolutos, puesto que el proceso de desarrollo de la conciencia es más bien un proceso variable y relativo a cada individuo.

Por todo lo expuesto, el consentimiento informado para el procedimiento que se le realizará a Julián, debe ser firmado por los padres puesto que ellos son los representantes legales en su condición de menor de edad. Sin embargo, se debe fomentar la participación y considerar la opinión de Julián, entregándole toda la información disponible para que adopte una postura lo más autónoma posible y evitar la inducción del consentimiento. Además se debe responder a todas sus dudas. Finalmente la decisión será fruto del conjunto de participantes en el proceso, es decir, el paciente, sus padres y el equipo médico tratante.

El contenido del consentimiento informado debe abarcar al menos los siguientes tópicos:

1) Descripción de la intervención que se ofrece y de los objetivos que se persiguen con ella

2) Molestias y riesgos más significativos por su frecuencia o gravedad

3) Beneficios esperables con su grado aproximado de probabilidad

4) Alternativas factibles si es que las hay (excluyendo los tratamientos claramente inútiles)

5) Curso espontáneo que tendría la enfermedad, así como las consecuencias de dejarla sin tratamiento

6) Opiniones y recomendaciones del médico

Todo esto debe ser expresado en términos claros y adecuados al nivel socio cultural, tanto de los padres como del menor.

2) Si el paciente, por razones entendibles, se resistiese a la amputación. ¿Qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirugica?

Cuando un menor está en desacuerdo con una intervención determinada, generalmente se debe a experiencias negativas propias o ajenas y por lo tanto debe ser comprendido. El equipo médico de salud deberá ayudar a reestablecer la confianza necesaria para obtener los resultados deseados. Esto se llevará a cabo a través del establecimiento de un diálogo fluido y abierto con el paciente, con el apoyo permanente de los padres. Obviamente, la amputación de una pierna en un joven de 13 años, es un acontecimiento de la biografía que repercutirá enormemente en la línea vital de Julián limitando no solo sus capacidades físicas sino que además afectando su condición emocional. Por ello, no estará de más el trabajo conjunto con profesionales de la salud mental que puedan apoyar a Julián en su proceso deliberante y entregarle herramientas para permitirle adoptar una decisión lo más objetiva posible y con visión de futuro.

Es fundamental asegurarse de que los padres están realmente de acuerdo en que se realice el procedimiento, y que su grado de ansiedad es adecuado y no excesivo para la situación que enfrenta Julián, ya que son ellos quienes tienen la mayor influencia sobre el menor, y pudiesen estar transfiriendo sentimientos de angustia y temor que podrían explicar la negativa de Julián a la realización de la intervención.

3) Ante esta nueva situación, ¿quiénes deben participar en la toma de desición y que requisitos debe cumplirse para finalmente decidir?

Para tomar una decisión tan importante, se requiere de la participación de todos los actores involucrados en este caso: Julián, sus padres y el equipo médico. En el caso de este último, se podría recurrir a la asesoría de instancias superiores del establecimiento, como por ejemplo la presentación del caso en la reunión clínica del departamento o más aún, en el comité de bioética del hospital, para contar con la mayor cantidad de información y puntos de vista posibles, que le permitan a la familia sopesar las distintas opciones y optar por la más adecuada.

Los requisitos que deben cumplirse para tomar una decisión adecuada, incluyen:

- revisar la bibliografía para conocer todas las alternativas terapéuticas disponibles, sus beneficios y riesgos asociados, y especialmente la probabilidad de éxito de cada una

- Traspasar dicha información a Julián y a sus padres, en los términos adecuados, de manera que puedan tomar una decisión lo más informada posible

- Determinar comparativamente cuál de las opciones disponibles es la que ofrece la mayor sobrevida al paciente.

- Determinar comparativamente cuál de las opciones disponibles es la que ofrece la mejor calidad de vida futura al paciente.

- Analizar la factibilidad de las diferentes opciones terapéuticas en base a las capacidades económicas de la familia

- Informar a la familia las consecuencias que traerían para Julián el no someterse a la intervención.

- Responder a las dudas que puedan surgir de parte de Julián y su familia, indagando cuáles son sus sentimientos, impresiones y conocimientos relacionados al tema.

4) ¿Que recomendaria si usted fuera el medico tratante?

Si nosotros fuéramos el médico tratante, recomendaríamos la nueva amputación como la opción terapéutica más adecuada. Esto se debe a que en caso de no proceder quirúrgicamente, optando por el tratamiento médico, las probabilidades de sobrevida de Julián son bajas. Sin embargo, en el caso de la amputación, a pesar de que no se puede asegurar la no reaparición del cáncer, la sobrevida a largo plazo será buena si esto último no ocurre. Por lo tanto, vemos mayor beneficio para el paciente en la opción terapéutica quirúrgica. Con respecto al costo físico que implica una nueva amputación, hoy en día existen variadas opciones de rehabilitación y reinserción, que permitirán a Julián adaptarse de mejor manera a su nueva condición. En tanto, el impacto emocional puede ser manejado con un equipo multidisciplinario de salud mental.

Por último, queremos destacar que, a pesar de que ésta es nuestra recomendación médica, la decisión final se halla en las manos de Julián y sus padres. Nuestra función debe centrarse en ofrecer las diferentes alternativas y entregar una recomendación basada tanto en la medicina científica como en los principios de la bioética, evitando a toda costa la excesiva influencia o presión sobre los reales protagonistas de la decisión